Waardevolle medische gegevens van ruim 36.000 Q-koorts- en postcovidpatiënten dreigen verloren te gaan. Hoogleraar Jos Bosch roept de overheid op om de vernietiging van deze data te voorkomen. Volgens hem gaat er een schat aan wetenschappelijke informatie verloren als er niet snel wordt ingegrepen.
De dossiers zijn in beheer bij Q-support en C-support, twee hulporganisaties die eind dit jaar worden opgeheven. Omdat de organisaties stoppen, worden de verzamelde gegevens vanaf eind deze week verwijderd. De reden: privacybescherming van de betrokken patiënten.
Het ministerie van Volksgezondheid is inmiddels in overleg met C-support over hoe wetenschappelijk relevante informatie toch behouden kan blijven. De uitkomst van dat overleg is nog niet bekend.
Wat speelt er precies?
- Q-support en C-support worden eind 2026 opgeheven na financiering door het ministerie van Volksgezondheid.
- De organisaties beheren dossiers van zo’n 36.000 patiënten met Q-koorts, postcovid en het postvaccinatiesyndroom (PVS).
- Vanaf eind deze week worden persoonlijke gegevens verwijderd vanwege privacywetgeving.
- Hoogleraar Jos Bosch, verbonden aan het LUMC in Leiden, waarschuwt dat dit grote gevolgen heeft voor toekomstig onderzoek.
- Het ministerie zoekt naar een oplossing en gaat de komende dagen opnieuw in overleg met de betrokken partijen.
Wie is Jos Bosch en waarom slaat hij alarm?
Jos Bosch is hoogleraar postacute infectiesyndromen aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en medecoördinator van het Post-Covid Netwerk Nederland. Dat netwerk brengt ervaringsdeskundigen, onderzoekers en artsen samen.
Bosch benadrukt dat de waarde van de data zit in de koppeling met levende patiënten. Zonder die koppeling is het onmogelijk om mensen over langere tijd te volgen, nieuwe vragen te stellen over hun ziekteverloop of hen te benaderen bij de komst van nieuwe behandelingen.
“Je kunt wel in het verleden kijken naar verzamelde data, maar dat is over één of twee jaar alweer verouderd. Om van data te kunnen leren, moet je mensen over tijd kunnen volgen”, aldus Bosch.
C-support: niet alle data verdwijnen
Directeur Sophie Querido van C-support nuanceert het beeld dat alle informatie wordt vernietigd. Volgens haar zijn er zogenoemde ‘kernsets’ samengesteld van medisch relevante gegevens die wél bewaard blijven.
Die kernsets worden geanonimiseerd beschikbaar gesteld aan wetenschappers. Alleen gegevens die niet relevant zijn voor onderzoek, worden verwijderd, stelt Querido.
“Voor ons staat de bescherming van de patiënt en persoon centraal”, zegt de directeur tegen de NOS. Tegelijkertijd geeft ze aan dat de inzet is om zo veel mogelijk wetenschappelijk bruikbare informatie te bewaren.
Anonimiseren lost probleem niet op, zegt hoogleraar
Bosch is het niet eens met de aanpak van anonimisering. Juist de verbinding tussen data en individuele patiënten maakt de informatie waardevol, legt hij uit. Als die verbinding verdwijnt, kunnen onderzoekers niet meer terugkoppelen naar specifieke mensen.
Dat betekent in de praktijk dat het bij een nieuw geneesmiddel of behandeling onmogelijk wordt om voormalige patiënten te benaderen. Ook vervolgonderzoek naar het herstelverloop van individuen wordt daarmee onhaalbaar.
“Zo verdwijnt de verbinding met de patiënten”, zegt Bosch. Hij noemt dat een gemiste kans, zeker gezien de omvang en ernst van de aandoeningen waar het om gaat.
Patiënten kunnen bezwaar maken, maar niet iedereen is daartoe in staat
Zowel C-support als Q-support laten weten dat alle patiënten zijn geïnformeerd over de ophanden zijnde verwijdering van hun gegevens. Ze hebben de mogelijkheid om bezwaar te maken en hun dossier te laten bewaren.
Bosch plaatst daar echter een kritische kanttekening bij. Sommige patiënten zijn te zwak of te ziek om tijdig te reageren op zo’n verzoek, stelt hij. Daarmee dreigt juist een kwetsbare groep buiten de boot te vallen.
Ook postvaccinatiepatiënten betrokken
Naast Q-koorts- en postcovidpatiënten beheren de organisaties ook gegevens van mensen met het postvaccinatiesyndroom (PVS). Dit zijn mensen die na een coronavaccinatie klachten kregen die vergelijkbaar zijn met die van postcovid. Ook hun dossiers staan op de tocht.
Overheid zoekt naar uitweg
Het ministerie van Volksgezondheid heeft aan de Volkskrant laten weten dat er wordt gezocht naar een oplossing. De betrokken partijen gaan de komende dagen opnieuw om tafel om te bespreken hoe de meest waardevolle informatie toch behouden kan blijven.
Wat de uitkomst van dat overleg wordt, is nog onduidelijk. De druk is groot: de verwijdering van de gegevens is al deze week in gang gezet. Of de overheid op tijd ingrijpt, blijft vooralsnog de vraag.
